На базе Приволжского исследовательского медицинского университета прошла масштабная конференция, посвященная актуальным вопросам помощи детям с орфанными заболеваниями. Инициаторами мероприятия выступили Фонд "Круг добра", Министерство здравоохранения Нижегородской области и Приволжский исследовательский медицинский университет.
В открытии конференции также приняли участие сами пациенты с орфанными заболеваниями, которые благодаря эффективному лечению теперь ведут активный образ жизни.
Открывая конференцию, председатель правления Фонда "Круг добра" Александр Ткаченко обратил внимание на особую значимость подобных встреч.
«Когда мы говорим о редких заболеваниях, речь идет не о единичных случаях, а о тысячах детей по всей стране. Созданный по решению Президента, наш Фонд ставит перед собой четкую задачу: сделать так, чтобы ни один ребенок не остался без необходимой помощи. И эта конференция - важный шаг в реализации нашей миссии», - подчеркнул Александр Ткаченко.
Ректор Приволжского исследовательского медицинского университета Николай Карякин в своем выступлении сделал акцент на образовательных аспектах проблемы.
«Орфанные заболевания требуют от врача особой бдительности и профессионального кругозора. Наш университет уделяет особое внимание подготовке специалистов, способных распознать редкую патологию по самым первым, подчас неочевидным симптомам. При этом мы понимаем: в условиях стремительного развития медицины ключевое значение приобретает способность врача к постоянному профессиональному росту», - отметил Николай Карякин.
Яркой иллюстрацией эффективности системного подхода стали цифры, приведенные Наталией Очекуровой, начальником отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Нижегородской области. Благодаря слаженной работе федеральных и региональных программ в области уже получают помощь более 230 детей с редкими диагнозами. Особое внимание было уделено уникальной региональной инициативе, позволившей 89 пациентам получить дополнительную поддержку.
В ходе профессиональных дискуссий участники конференции детально рассмотрели три ключевых направления: современные подходы к диагностике наследственных метаболических нарушений, инновационные методы лечения миодистрофии Дюшенна и комплексное ведение пациентов с нейрофиброматозом. Особый интерес вызвали вопросы междисциплинарного взаимодействия, когда для помощи одному пациенту объединяются усилия специалистов разного профиля.
Подводя итоги, организаторы отметили, что материалы конференции будут доступны на официальных ресурсах Фонда "Круг добра".
«Объединение опыта и знаний - это именно то, что позволяет нам двигаться вперед в решении сложных медицинских задач», - заключила директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова.
Подобные профессиональные встречи планируется сделать регулярными, что будет способствовать дальнейшему развитию системы помощи детям с редкими заболеваниями в Приволжском федеральном округе.
