В Нижегородской области ребенок, страдающий орфанным заболеванием, получил необходимый препарат и шанс на полноценную жизнь.
28 февраля 2018 года, в Международный день редких или орфанных заболеваний, маленькая нижегородка Лета Куклина получила жизненно-необходимый ей лекарственный препарат.
Девочка страдает редким генетическим заболеванием, установленным в НИИ Педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России.
Как отметили специалисты федерального уровня, данный случай – единственный на всей территории Российской Федерации. Для полноценной жизни девочке необходим особенный препарат, ввоз которого на территорию нашей страны требует особого разрешения. За содействием в его получении мама девочки обратилась в Правительство Нижегородской области.
К обеспечению ребенка лекарством подключились территориальная поликлиника, областная детская клиническая больница, федеральная клиника, министерства здравоохранения и социальной политики Нижегородской области, Правительство Нижегородской области и Минздрав России. Учитывая редкий случай, процесс занял почти 2 года.
Стоит особо подчеркнуть что, получение ребенком шанса на полноценную жизнь, стало для всех участников процесса огромной радостью и большой победой. Символично и то, что произошло это в Международный день редких заболеваний.
