Шрифт: Arial Times
Размер: A A A
Интервал: AA AA AA
Цвета: Ц Ц Ц Ц Ц
Меню

Редкий диагноз больше не приговор

В Нижегородской области ребенок, страдающий орфанным заболеванием, получил необходимый препарат и шанс на полноценную жизнь.

Редкий диагноз больше не приговор

28 февраля 2018 года, в Международный день редких или орфанных заболеваний, маленькая нижегородка Лета Куклина получила жизненно-необходимый ей лекарственный препарат. 

Девочка страдает редким генетическим заболеванием, установленным в НИИ Педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России.

Как отметили специалисты федерального уровня, данный случай – единственный на всей территории Российской Федерации. Для полноценной жизни девочке необходим особенный препарат, ввоз которого на территорию нашей страны требует особого разрешения. За содействием в его получении мама девочки обратилась в Правительство Нижегородской области.

К обеспечению ребенка лекарством подключились  территориальная поликлиника,  областная детская клиническая больница, федеральная клиника, министерства здравоохранения и социальной политики Нижегородской области, Правительство Нижегородской области и Минздрав России. Учитывая редкий случай, процесс занял почти 2 года.

Стоит особо подчеркнуть что, получение ребенком шанса на полноценную жизнь,  стало для всех участников процесса огромной радостью и большой победой.  Символично и то, что произошло это в Международный день редких заболеваний.


Дата публикации 01 марта 2018, 10:16